PALERMO, 11 novembre 2023 – Solo 13 regioni in tutta Italia hanno attivato le reti per le cure palliative pediatriche, ben 7 dunque ne sono mancanti, e solo 8 sono gli hospice pediatrici a livello nazionale. C’è carenza di personale, carenza di formazione, carenza di risorse. I dati sono estrapolati da uno studio del 2022 e sono stati snocciolati stamani, giorno in cui si celebra la Giornata nazionale delle cure palliative, durante il convegno organizzato dalla SAMOT e dal Garante dei diritti per l’infanzia e l’adolescenza del Comune di Palermo. “Cure palliative pediatriche: un diritto da garantire” è il titolo dell’incontro moderato dal presidente dell’Ordine dei giornalisti di Sicilia Roberto Gueli e tenutosi presso la sala Onu del Teatro Massimo di Palermo. A presentare i dati sopracitati Franca Benini, responsabile del Centro regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche, che ha scattato una fotografia dello sviluppo delle cure palliative pediatriche in Italia. Una professionista del settore che, assieme agli altri massimi esperti convocati per il convegno, hanno aiutato e stimolato il dibattito sul tema.
Un dibattito “di politica sanitaria, di particolare attualità e di generale interesse sia a livello nazionale che sul piano europeo”, ha sin da subito sottolineato nel suo intervento il sindaco della città, Roberto Lagalla, dando al contempo la disponibilità da parte del Comune di Palermo non solo all’individuazione di una struttura ma anche all’erogazione dei fondi necessari per la ristrutturazione: “Non è più tempo di tavoli tecnici, – ha concluso – le evidenze ci spingono a decidere. È urgente un hospice pediatrico per alleviare le famiglie”. A dare man forte a questa intenzione anche l’intervento del dirigente generale del Dipartimento Pianificazione Strategica dell’Assessorato alla Salute, Salvatore Iacolino, confermando dal canto suo la volontà dell’amministrazione regionale affinché la Sicilia occidentale, come già è stato realizzato a Catania per la Sicilia orientale, disponga di un hospice pediatrico: “Un milione di euro è già disponibile, – ha detto – gli altri fondi necessari all’erogazione e alla garanzia del servizio verranno assegnati senza particolari difficoltà”. Ad aprire i saluti istituzionali il presidente della Società italiana di Storia della medicina, Adelfio Elio Cardinale, a chiuderli Grazia Di Silvestre, vice presidente della Società italiana di cure palliative. Presente, attraverso un saluto telefonico, anche l’assessore regionale alla salute Giovanna Volo: “Già dalla prossima settimana – ha assicurato – verrà formato il gruppo con competenze eterogenee che si occuperà di affrontare le esigenze e le difficoltà del settore per porre una soluzione nel tempo più breve possibile”. Del resto occorre lavorare tanto sul piano culturale e formativo, basti pensare che “l’università di Palermo non ha ancora attivato l’insegnamento obbligatorio di cure palliative nel corso di laurea in medicina. È un obbligo di legge che non viene incomprensibilmente rispettato. Occorre porre rimedio”, ha sottolineato Giorgio Trizzino, fondatore della SAMOT. Normativa (legge 38/2010) e letteratura scientifica sulle cure palliative pediatriche non mancano ma l’Italia non è ancora al passo. Accanto alla creazione di hospice pediatrici occorre lo sviluppo dell’assistenza domiciliare la quale occupa ben il 90% delle attività, integrata con i servizi delle reti ospedalieri territoriali. La SAMOT, che oggi compie ben 36 anni dalla sua fondazione, negli ultimi anni ha riempito l’assenza di una rete di cure palliative pediatriche con equipe altamente specializzate che garantiscono a tanti bambini siciliani affetti da malattie inguaribili una qualità di vita migliore. Ciò significa anche aiutare le famiglie, lo sa bene Manuela Mallamaci, una giovane mamma che da Padova ora vive a Palermo con suo marito e suo figlio Mario affetto da una malattia rara: “Solo grazie alla presenza dell’equipe specializzata della SAMOT mio figlio ha ritrovato il sorriso. Grazie alle cure domiciliari è più sereno e di conseguenza lo siamo anche noi. La quotidianità vissuta tra le mura di un ospedale non è d’aiuto in questi casi”. Il bisogno di un bambino affetto da una malattia inguaribile non è soltanto clinico, ma è anche psicologico, familiare, sociale, spirituale. La Garante dei diritti per l’infanzia e l’adolescenza del Comune di Palermo, Giovanna Perricone, ha puntato proprio l’accento durante il dibattito sull’aspetto psicologico, “è importante sostenere i bambini che si trovano in queste condizioni, a causa di malattie inguaribili, dal punto di vista non solo clinico ma anche psicologico. Ne sono ben consapevole essendo una psicologa in ambito pediatrico. Vigilerò perciò affinché questa rete di cure palliative pediatriche che abbraccia vari settori e varie competenze sia attivata al più presto nel nome del ben-essere dei bambini”. L‘incontro tra esperti, tecnici e amministratori è stato intenso e ricco di spunti e riflessioni. Dai bisogni esistenziali del bambino e della famiglia ben esposti da Momcilo Jankovic, pediatra ed ematologo, ai bisogni della perinatalità esposti dalla direttrice dell’UOC ostetricia e ginecologia dell’ospedale Buccheri La Ferla di Palermo Maria Rosa D’Anna. Si è poi anche parlato di un’esperienza virtuosa di rete di cure palliative pediatriche con il dirigente medico dell’Unità operativa neonatologia e terapia intensiva neonatale Marco Bolognani e dell’impegno del Terzo settore e della società civile. Argomento, quest’ultimo, trattato dalla responsabile regionale della SAMOT, Tania Piccione, assieme a Elena Castelli, segretario generale della Fondazione Maruzza. Un secondo momento del convegno è infine stato dedicato ad una tavola rotonda tra gli addetti ai lavori. Il bilancio dunque è stato molto positivo: “Volevamo porre l’attenzione su questo tema e ci siamo riusciti. – conclude Trizzino – Ora bisogna mettere in atto quanto si è detto nel più breve tempo possibile a beneficio dei nostri bambini”.
L’addetta stampa
Sandra Pizzurro