Se ho una malattia inguaribile a chi posso rivolgermi per ricevere supporto?
SAMOT è stata fondata nel 1987 proprio per realizzare una innovativa forma di assistenza rivolta a persone di ogni età affette da patologie gravi ed inguaribili.
Sono le cure palliative quelle che vengono erogate a casa dalle equipe domiciliari di SAMOT nel rispetto dei bisogni del malato. Queste cure possono essere attuate anche in strutture residenziali chiamate Hospice oppure in ospedale. Nel corso degli ultimi anni le cure palliative sono diventate un livello obbligatorio di assistenza per tutti i cittadini.
L’intervento domiciliare dei professionisti di SAMOT è finalizzato al miglioramento della qualità della vita dei malati attraverso il controllo del dolore e di tutti gli altri sintomi causati dalla malattia. Ci prendiamo cura anche di eventuali disagi psicologici, sociali ed esistenziali. L’assistenza domiciliare di SAMOT supporta anche la famiglia.
Esiste nella mia città una struttura che eroga cure palliative al domicilio?
Si ed è SAMOT, la prima organizzazione non profit a diffondere a partire dagli anni ‘80 in Sicilia la cultura delle Cure Palliative, garantendo assistenza domiciliare gratuita a tutte le persone in condizioni di fragilità. La solida competenza acquisita negli anni ha portato SAMOT ad accreditarsi nel 2011 con il SSR e a stabilire rapporti di convenzione con le ASP in tutto il territorio regionale per l’erogazione di cure palliative domiciliari.
Oggi la Samot si pone ai primi posti in Italia per numero di malati assistiti, con oltre un migliaio di pazienti curati ogni giorno nelle loro case con professionalità e dedizione dalle equipe multidisciplinari. SAMOT ha lo scopo di garantire dignità e qualità di vita a tutti i malati che non possono guarire ed ai loro familiari, attraverso una presa in carico globale dei bisogni assistenziali, erogando interventi sanitari e sociali appropriati e tempestivi, scegliendo e mantenendo la casa come primo luogo di cura.
Attivato il servizio, come si sviluppa il percorso assistenziale?
L’ équipe cura i sintomi fisici e risponde ai bisogni di tipo assistenziale, fisioterapico, psicologico, sociale e spirituale in un’ottica di approccio multidimensionale alla persona malata. Il Piano di Assistenza Individualizzato (PAI) è lo strumento di pianificazione degli obiettivi e degli interventi di cura, condiviso con il malato e la famiglia, ed attuato dall’ équipe.
Il PAI può essere modificato all’occorrenza in base ai bisogni del malato e della famiglia. La presenza o meno in équipe di un operatore dipenderà dal tipo di bisogni emergenti che presenta il malato e la famiglia, ciò si traduce nella possibilità di modificare anche la composizione dell’équipe tutte le volte che si renderà necessario.
Come posso attivare il servizio di assistenza domiciliare della SAMOT e quanto costa?
Alla rete locale di cure palliative si accede tramite richiesta del medico di medicina generale o per le persone che si trovano ricoverate in ospedale su richiesta del medico specialista. La domanda di intervento può essere presentata presso la ASP competente per territorio o presso la sede SAMOT più vicina. Alla richiesta di attivazione va allegata la documentazione sanitaria del paziente e un suo documento di riconoscimento. Al paziente verrà poi chiesto di scegliere da quale soggetto erogatore di cure palliative farsi seguire e la scelta dovrà ovviamente ricadere su SAMOT ONLUS.
Alla richiesta segue un colloquio presso la sede SAMOT o presso il distretto sanitario della ASP di appartenenza in seguito al quale viene effettuata la valutazione multidimensionale a domicilio da parte dell’equipe di valutazione. La stessa redigerà il PAI, Piano di Assistenza Individualizzato, che verrà concordato con il paziente e che include le figure professionali attivate e il numero di accessi settimanali che le stesse effettueranno presso il domicilio dell’assistito.
Il servizio erogato è gratuito in quanto convenzionato con il Servizio Sanitario Regionale.
E se il mio dolore non è soltanto fisico?
Per questo motivo, quando prendiamo in carico una persona malata, la prima cosa di cui ci occupiamo è cercare di effettuare una valutazione il più accurata possibile dei sintomi che affliggono il paziente.
Si tratta di un approccio alla cura che riguarda non solo la sfera fisica del malato ma tutti gli aspetti che contribuiscono a peggiorarne le condizioni, partendo dal presupposto che la persona gravemente malata, oltre a bisogni fisici, presenta bisogni affettivi, psicologici, esistenziali, sociali e spirituali di cui è necessario prendersi cura.
È sempre garantita la mia libertà di scelta? In che modo?
Nel 2017 è stata approvata la legge n.219 che stabilisce che ogni cittadino esprime il proprio “consenso libero e informato” ad ogni trattamento sanitario che lo riguarda. Questa legge inoltre garantisce il diritto di ogni persona di poter fare scelte libere e consapevoli riguardo la propria vita e la propria salute.
Ogni trattamento sanitario deve essere prima autorizzato dalla persona interessata attraverso il consenso informato. È quello che avviene nell’ambito dell’assistenza domiciliare erogata dalla SAMOT dove al malato viene sempre garantito di potere decidere su tutto ciò che lo riguarda e la sua volontà viene sempre rispettata.
Al malato viene anche chiesto di pianificare le proprie scelte di cura in maniera graduale rispetto all’andamento della malattia cui è affetto. La Pianificazione Condivisa delle Cure, se il malato lo desidera, può essere esplicitata anche al domicilio durante l’assistenza SAMOT.
Ed io che assisto il malato come posso essere supportato dalla SAMOT?
La famiglia ed in particolare il caregiver, ossia la persona che assiste il malato, sono una risorsa imprescindibile per una efficace assistenza domiciliare. L’ équipe pone particolare attenzione ai bisogni del caregiver che, oltre ad essere persona che cura il paziente, è nello stesso tempo soggetto bisognoso di cure. L’ équipe sostiene il caregiver dal punto di vista psicologico, lo guida nella fruizione dei servizi territoriali utili all’assistenza del proprio familiare malato, lo istruisce su come mettere in atto in sicurezza semplici pratiche assistenziali che potrebbero rendersi necessarie durante la giornata ed in assenza degli operatori SAMOT.
In alcuni casi nei quali il carico assistenziale sia divenuto eccessivo per il caregiver, ossia quando le risorse fisiche e psicologiche abbiano subito un impoverimento, SAMOT può supportare lo stesso caregiver organizzando periodi di cosiddetto “ristoro”, sgravandolo cioè da alcune funzioni assistenziali grazie all’ausilio di un OSS a supporto dell’équipe curante. Medico e infermiere istruiscono il caregiver a riconoscere l’insorgenza di nuovi segni e sintomi o a monitorare quelli già in atto, sapendo di poterli comunicare telefonicamente in qualunque momento della giornata all’operatore di competenza, che se necessario effettuerà una ulteriore visita domiciliare. Il servizio di reperibilità è garantito 24 ore su 24, compresi il sabato e la domenica, attraverso un numero telefonico dedicato.
E se ad essere malato è un bambino?
Le CPP iniziano al momento della diagnosi, non precludono la terapia curativa concomitante e continuano durante tutta la storia della malattia. Si fanno carico della risposta ai bisogni fisici, psicologici, sociali, emotivi, relazionali, comunicativi e spirituali, fino alla fase del fine vita e dell’elaborazione del lutto. Le CPP generano valore sociale preservando, per quanto possibile, la qualità di vita della famiglia e della comunità e riducono l’impatto economico dell’assistenza fornita al bambino sul sistema socio-sanitario. Il domicilio rappresenta, nei desideri del paziente e della sua famiglia, il luogo ideale di assistenza e cura. Quando la casa non risulta idonea alla gestione si può ricorrere all’Hospice Pediatrico che in atto esiste solo presso l’Azienda ospedaliera Garibaldi di Catania.
SAMOT da qualche anno ha attivato un’équipe dedicata di cure palliative pediatriche domiciliari, con operatori che sono stati formati specificamente per questo compito.